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Carta fundacional


Este espacio virtual nace con la intención de dar a conocer el llamado Síndrome de Lynch, una "condición hereditaria" que aumenta la probabilidad de padecer cáncer de colon, endometrio, ovario y en menor medida otros tumores, un espacio de información científica rigurosa y un espacio de comunicación virtual entre los afectados y para ellos.
El 10 de noviembre se realizó en Barcelona la I Jornada para familiares y afectados por el Síndrome de Lynch organizada desde el Hospital Clínic y la Vall de Hebrón. Durante la Jornada tuve el honor de poder presentar la primera asociación en nuestro país de afectados por el síndrome que a su vez es la primera asociación de cáncer hereditario en España. Mi agradecimiento a las 48 personas que a raíz de la Jornada se hicieron socias ya que, gracias a su confianza en nosotros, podemos presentar en estos momentos esta página web. No podemos ni queremos competir con asociaciones de pacientes que llevan muchos años a sus espaldas, todo lo contrario, les hemos pedido su colaboración en el proyecto. Agradezco también a ellas sus palabras de coraje y su buena fe al permitir poner el enlace desde nuestra página a las diversas asociaciones que pueden interesarnos como afectados por el síndrome de Lynch.
La época que nos ha tocado vivir está ya de por si llena de cambios y vivir con el Síndrome de Lynch impone retos personales y familiares. Los avances tecnológicos y el compromiso del personal sanitario han permitido y permitirán a una parte de nosotros poder contar nuestra historia y poder trabajar para dejar a nuestros hijos un futuro lleno de esperanza y, por qué negarlo, lleno de desafíos.
Está asociación nace del trabajo voluntario de un puñado de personas que creímos en un proyecto de solidaridad y responsabilidad social. Las historias de lucha y coraje de nuestros asociados nos llenan de orgullo y son el motivo principal que nos lleva a continuar adelante con el proyecto. Muchos de nosotros cuando fuimos diagnosticados del síndrome nos sentimos solos. Esta asociación también nace con el ánimo de que esto no suceda más. Compartir adversidades, ilusiones, trucos, todo ello forma parte de este espacio. Bienvenidos a AFALynch.
Maria RicartFundadora Afalynch

Motivaciones de los miembros fundadores


DRA. JUDITH BALMAÑA Entre los años 2002­ 2004 tuve la oportunidad de dedicar dos años de mi vida profesional a la investigación clínica en el campo del cáncer hereditario, principalmente cáncer de colon y cáncer de mama en el Dana Farber Cancer Institute, en Boston. Una de mis tutoras médico­científicas fue la Dra. Sapna Syngal, gastroenteróloga de prestigio internacional por sus trabajos en los síndromes de predisposición hereditaria al cáncer colorrectal y especialmente en el síndrome de Lynch. Allá pude disfrutar del modelo anglosajón de los “advocacy groups”, formados por pacientes y familias afectados por una enfermedad o con riesgo de padecerla y dispuestos a trabajar para dar a conocer su condición. La capacidad de coordinarse y trabajar conjuntamente con los equipos médicos e investigadores con el fin de conseguir nuevos avances en su campo fue un gran ejemplo para mí, ya que vi su gran implicación y papel dentro de la sociedad. La enriquecedora experiencia vivida en los talleres anuales entre familias y personal sanitario fue la motivación para promover una actitud proactiva entre los afectados por el síndrome de Lynch en nuestro entorno.Compartir esta ilusión con el Dr. Francesc Balaguer, entusiasmo con este mismo objetivo, y contar con personas como Maria Ricart y sus compañeros de Junta ha sido clave para ayudar a promover la asociación de familias afectadas por el síndrome de Lynch.
DR. FRANCESC BALAGUERDurante los años 2008­ 2010 realicé un stage post­doctoral en Dallas, Texas (Baylor Research Institute) para estudiar los mecanismos moleculares implicados en el desarrollo del cáncer colorrectal. Durante este tiempo tuve la oportunidad de trabajar con el Dr. Richard C. Boland, investigador de renombre internacional, especialista en el síndrome de Lynch y afectado por el mismo. Durante este tiempo pude vivir un modelo de atención integral a las familias con síndromes hereditarios, centrado en los pacientes y familias afectadas. De forma periódica los sábados por la mañana se realizaban sesiones conjuntas en las cuales asistían familiares afectados para compartir, aprender y resolver las dudas que tuvieran. Encontré aquella experiencia muy enriquecedora y al volver a mi lugar de trabajo en la Clínica de Alto Riesgo de Cáncer Colorrectal en el Hospital Clínic de Barcelona, empezamos unas sesiones piloto dirigidas a grupos de 15­20 personas afectadas por el síndrome de Lynch. Después de tres sesiones y observando la percepción muy positiva de los asistentes, decidimos, juntamente con la Dra. Judith Balmaña, que era el momento de estimular y promover el conocimiento de este síndrome en nuestro país. Este objetivo lo planteamos en dos aproximaciones: organizar una Jornada para familias afectadas por el síndrome de Lynch, donde participasen todos los profesionales implicados en el manejo de este síndrome, y en la promoción de una asociación de familias afectadas. De la mano de un grupo de personas altamente motivadas, lideradas por Maria Ricart, pienso que conseguimos nuestro objetivo y se ha abierto un camino hasta ahora inexplorado en nuestro entorno que sin lugar a dudas ayudará a las familias afectadas por este síndrome.
MARIA RICART: De los 33 años de edad hasta los 46 pasé cuatro cánceres. Soy afectada por el síndrome de Lynch pero se me diagnostica demasiado tarde para poder evitar los cuatro procesos citados anteriormente, aunque a tiempo por suerte para poder evitar otros. El año 2008 fue tremendamente duro y me interesé en ponerme en contacto con otras personas afectadas por el síndrome. Se me indicó que no existía en nuestro país ninguna asociación de este tipo y a partir de este instante pensé que si superaba todo aquello una de mis prioridades en esta vida sería la creación de una asociación con dos finalidades muy claras: dar a conocer la existencia del síndrome de Lynch y paralelamente promover las políticas adecuadas para una prevención eficaz y equitativa. En el año 2011 se me concede una beca de estudios en el extranjero y entro en contacto con la asociación de afectados por el síndrome de Lynch en París. La absoluta sintonía de trabajo con el Dr. Francesc Balaguer y la Dra. Judith Balmaña durante el verano del 2012 permitió el día 10 de noviembre presentar la I Asociación española de afectados por el síndrome de Lynch, primera asociación en España de afectados por un síndrome de cáncer hereditario.

Junta directiva actual


Presidente: Jaume Riera
Secretaria: Gloria Bretones
Tesorero: Manuel Millán